Gå til sidens hovedinnhold

Kampen for forståelsen

Meninger Dette er et debattinnlegg. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.

Jeg ble tidlig i 2021 valgt inn som barn og familiekontakt i Diabetesforbundet Levanger og omegn. Et verv som jeg ble ydmyk av å bli foreslått til, men som også skremte meg litt. Jeg har jo aldri vært en kontaktperson eller en trygg havn for de som akkurat har fått diagnosen diabetes.

Men jeg kjente det bruset inni meg! Jeg har en datter på snart ti, som fikk diagnosen diabetes type 1 i januar 2019. En blodprøve hos fastlegen endte med nesten to uker på sykehuset. Jeg fant fort ut at jeg kunne ingenting om sykdommen. Jeg tenkte som de aller fleste: Jeg har gitt datteren min for mye sukker og dette er min skyld!

Heldigvis fikk jeg raskt avkreftet dette. Diabetes type 1 kan være genetisk eller det kan rett og slett bare være «uflaks». Vi var heldige og hadde de beste diasykepleierne og den beste barnelegen som virkelig fortjener en stjerne på himmelen!

De hjalp oss gjennom det med stødige hender og trøstende ord. De våkte over oss på natten, stakk henne i fingeren for å måle blodsukker og kom med saft og brødskive hvis blodsukkeret var for lavt.

Sykehuset hadde en egen skole så hun ikke gikk glipp av alt for mye under tiden sin der. Etter hvert etter satt diagnose skulle hun tilbake på skolen i 2. klasse.

Jeg ble med henne i de neste to ukene for å lære opp, ikke bare lærere og assistenter, men også klassen hennes. Vi ble møtt av svært nysgjerrige barn som syntes hun var veldig modig som turte å sette sprøyte på seg selv!

I mine dager på skolen og i livet generelt oppdaget jeg at diabetes ikke er en sykdom folk vet noe særlig om. Veldig mange voksne tror fortsatt at man har gitt barna sine for mye sukker og selv utsatt dem for en kronisk sykdom.

Dette stemmer ikke! Vi må slutte å feillære våre barn, hvis ikke kommer denne sykdommen aldri til å bli forstått! Foreldrene til barna i klassen har også vært helt fantastiske! De har tatt det på strak arm når hun har vært på bursdagsfeiring til sine klassekamerater. Det føles godt å se at voksne og barn er lærevillig!

Bare etter et par måneder fikk hun diagnosen cøliaki. Nok en autoimmun sykdom. En sykdom som ikke nødvendigvis går godt overens med diabetes.

Insulin settes etter hvor mange karbohydrater det er i maten og i mat uten hvete/korn er det mange flere karbohydrater. Insulinbehovet blir derfor mye større enn uten cøliaki. Vi som er friske og lever uten diabetes skal ha et blodsukker på 4,5 til 6. For henne derimot er dette et blodsukkernivå som svært ofte ender i føling.

I så tilfelle må vi handle, med druesukker eller mat. Morgen som kveld, natt som dag. Jeg harhørt kommentarer som: «Nå må du ikke spise mer sukker, hvis ikke får du diabetes du og». Eller, har du «sukkersyke» du da?

Det heter ikke sukkersyke i 2021, det heter diabetes og det med mange betegnelser bak selve ordet. Diabetes type 1, diabetes type 2, diabetes lada osv. Vi som er pårørende, har faktisk diabetes type 3. Det erikke «bare» å sette insulin eller «bare» å spise. Det er en jobb! 24/7! Alarmen går ikke bare mellom 8 og 16, den kan gå på natta eller når man er på jobb.

Man kan ikke overse et varsel om at barnet ditt er «kritisk lav» eller alt for høy, man må handle uansett hva klokka er og uansett hva man holder på med! Etter en natt med et ustabilt blodsukker er både kropp og sinn sliten. Vi som foreldre og pårørende blir aldri utlært da dette er en sykdom som kan endre seg over natta. Man finner aldri en fasit eller en rytme.

Insulinbehovet endres av følelser, hormoner og livssituasjon. Jeg kunne ha skrevet side opp og side ned om dette. Det er en sykdom man kan leve med, men den kan og ha et dødelig utfall om man ikke tar hensyn til den og det man ikke ta lett på!

Men, kjære foreldre, besteforeldre, tante, fadder, lærer, barnehagetante og onkel og venner der ute, prøv å sett dere inn i det grunnleggende om sykdommen. Hva heter den, hvorfor får man den og hvordan håndterer man den.

Veldig mange vil på et eller annet tidspunkt oppleve å få denne sykdommen nært på.

Kommentarer til denne saken