I disse dager, i Rosa sløyfe-måneden, er det nøyaktig elleve år siden jeg tok mot til meg og gikk til legen med kulen i brystet jeg hadde kjent på en stund. Da hadde det gått én måned siden første gang jeg oppdaget at noe var feil.

Jeg visste jo hva som ville komme. Og det hadde jeg verken lyst eller tid til. Midt i livet, 41 år gammel, med minstejenta på fem år i barnehagen, én på barneskolen og én på ungdomsskolen. Jeg sto på terskelen til å få «drømmejobben».

Som fysioterapeut har jeg jobbet med kreftpasienter, så jeg var fullt klar over hva som muligens ventet. Likevel utsatte jeg legebesøket.

Men til slutte måtte jeg. Og da traff «godstoget» meg og familien min.

Det er det kreft gjør. Det berører ikke bare den kreftsyke, men alt og alle rundt. Det var bare å sette seg på toget i den farten det kom, og forsøke å henge med så godt det lot seg gjøre.

Godstoget resulterte i operasjon der høyre bryst og alle lymfeknutene i høyre armhule ble fjernet, spredning i sju lymfeknuter, åtte cellegiftkurer, 24 runder med stråling, 17 runder med hercepetin (immunterapi) og mange år med hormonbehandling – som jeg fortsatt holder på med.

Jeg mistet håret, øyenbryn og øyenvipper, slimhinner ble tørre, negler på hendene og føttene ble brune og falt av. Jeg mistet førlighet i tær og fingre (nevropati), jeg mistet menstruasjon, sexlyst og fikk høyt blodtrykk.

Kroppen var i alarmberedskap og jeg «sprang for livet» Det sier seg vel selv at denne kvinnekroppen fikk «grisebank».

Det at kroppen fikk fysisk juling er én ting. Noe annet er alt det som foregikk på innsiden. Som den konstante redselen for hvordan dette kunne gå. Ni av ti overlever. Hva om jeg var den ene som ikke gjorde det? Hva om jeg var den ene som ikke tålte behandlingsforløpet? Den redselen satt seg langt inn i ryggmargen, og ble der – også lenge etter at jeg var ferdigbehandlet.

Tankekverna som går og går, natt og dag i mange uker. Kroppen i alarmberedskap 24/7. Ensomheten.

Midt opp i alt dette sto familien min, mannen min, som måtte sette mye på vent. Han ga beskjed til sin arbeidsgiver om at «nå er det Marit og barna mine som gjelder». Hvem tenkte på hvordan han hadde det? Han som måtte sjonglere tre barn, jobb, skolehverdag, fritidsaktiviteter og en syk kone. Som måtte opp på soverommet for å gi meg støtte, trygghet og motivasjon til å stå i det – for så å gå ned til ungene og prøve å late som at alt var ok.

For det er det som skjer. Du prøver etter beste evne å skåne de rundt deg. Også mannen min kjente på en enorm ensomhet når det ble stilt om kvelden og han skulle prøve å sove.

Vi som familie følte oss godt ivaretatt av helsevesenet. Vi kunne ta kontakt med kreftpoliklinikken når som helst. De var der og vi følte oss trygge. Likevel – når jeg nå ser meg tilbake, skulle jeg nok ønsket en større oppfølging av oss som familie. Det fantes ikke noe pakkeforløp for elleve år siden. Målet var å få meg frisk. Alt det andre rundt måtte vi finne ut av selv. Det tok lang tid før det gikk opp for meg at mine barn var mine pårørende. Ingen spurte hvordan mannen min hadde det.

Serien «Etterglød» på NRK skildrer dette godt. Den setter blant annet søkelys på hva som skjer med de rundt den kreftsyke.

Hva nå?

Jeg ble frisk av kreften. Jeg husker så godt den dagen jeg hadde hatt min siste dose immunterapi på sykehuset Levanger. Jeg gikk ut av sykehuset og trodde at jeg nå skulle ta hverdagen tilbake. Nå lå faktisk drømmejobben og ventet på meg. I mitt hode var jeg klar for å jobbe 100 prosent. Vi feiret med asiatisk mat, kake og blomster.

Jeg overlevde kreften – men hva nå?

Når du har løpt for livet, sloss og kjempet, og så kommet i mål – hva da? Hvem skulle hjelpe meg å dra i bremsen? Gassen hadde vært aktivert hver dag i 18 måneder, og var det fortsatt. Inni meg var det fullt kaos. Jeg sov ikke, og om jeg sov var jeg like utmattet. Jeg hadde masse angst og uro. Hva gjør du når du ikke kjenner igjen deg selv, har selvfølelse lik null og kjenner på skyld og skam?

Jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle demobilisere etter å ha mobilisert i så lang tid.

I flere måneder etter at jeg var ferdig med behandlingen fortsatte jeg å «kjempe» med meg selv. Jeg ville ikke akseptere at jeg var totalt utslitt og hadde fatigue. Jeg mistet selvtillit, selvfølelse og kjente etter hvert på en enorm skyld i det hele og hadde veldig dårlig samvittighet over at jeg ikke kom i gang igjen. Jeg hadde jo kommet i mål. Men kommer man egentlig i mål?

Etter hvert ble det et opphold på Røros. Oppholdet varte i tre uker, og det tok nesten hele oppholdet å innse at jeg hadde fått fatigue. På Røros kunne jeg for første gang begynne å slippe taket på den kampen jeg kjempet innvendig. Der var det fagfolk som turte – og klarte – å stille de riktige spørsmålene, som kunne plukke meg opp når jeg gradvis forsto hvor totalt utslitt jeg var. Jeg begynte å akseptere, og jeg så virkeligheten slik den var.

Det største sjokket var kanskje hvor streng jeg var mot meg selv – hva jeg forlangte av meg selv at jeg skulle klare. Og sånn holdt jeg også på etter oppholdet på Røros. Jeg forsto at jeg måtte finne ro og balanse, men jeg visste ikke hvordan. Når du har kjempet for livet i 18 måneder, holder det ikke med trening og sunt kosthold. Jeg måtte gjøre noe med min mentale helse.

Etter hvert som årene gikk og jeg bare hadde positive prøvesvar, var det ikke kreften som var min største fiende. Det var meg selv. Når jeg etter hvert skjønte at jeg måtte ta tak i det begynte jeg å lete etter «verktøy». Hvordan bygge opp selvtillit, selvfølelse og troen på meg selv igjen? Hvordan forholder jeg meg til alle de negative, selvkritiske tankene og følelsene som til enhver tid er der? Hvordan skulle jeg flytte fokuset fra syk til frisk?

Alt jeg kjente på var normale reaksjoner på en unormal situasjon. Bare jeg hadde forstått det tidligere. Etter endt behandling har jeg derfor gjort meg noen tanker, basert på hva jeg ser vi hadde trengt. Det inkluderer:

  • Et tilbud til pårørende
  • Lærings- og mestringsskurs der du møter likesinnede og får kunnskap og verktøy for å ta grep i eget liv
  • Det burde være en selvfølge at alle sykehus og kommuner har tilbud som Pusterommet
  • En kreftoverlever må leve med mange av bivirkningene resten av livet – det kan bety oppfølging resten av livet
  • Mye større fleksibilitet når det kommer til tilrettelegging for at den som overlever kreftbehandling kommer seg tilbake i jobb
  • En økt forståelse for hva utmattelse/fatigue er. Det er ikke en diagnose, men en tilstand, og den som opplever det er avhengig av at den som sitter på andre siden av bordet tror på deg

Jeg håper alle kommunene kommer i gang med «Pakkeforløp hjem», selv om det ikke er lovpålagt. Dersom det fungerer, vil det fange opp mye av det vi opplevde å mangle for elleve år siden. Samtidig er det bekymringsfullt at kommunene ikke har tid eller ressurser til slik oppfølging. Levanger kommune, med sine 20.000 innbyggere, har én 100-prosentstilling som palliasjon og kreftkoordinator. Det sier seg selv at én stilling ikke klarer å ivareta alle oppgavene som ligger i «Pakkeforløp hjem».

I dag overlever de aller fleste kreft. Mange av disse skal tilbake i hverdagen og bidra i samfunnet. Vi må sørge for at de får den oppfølgingen de trenger.