Norge må få på plass et nasjonalt ALS-senter

Av

Dagens tilbud til pasienter med den dødelige sykdommen ALS er i dag fremdeles mangelfull. 

DEL

MeningerDette er et debattinnlegg. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.For ikke lenge siden var MS en «oppgitt» diagnose. Forskningen kom heldigvis på banen og nå finnes gode bremse medikamenter.

Forskning og søkelys på ALS i Norge må prioriteres på helt annet vis i fremtiden..

Det må samtidig være en prioritert oppgave å opprette et nasjonalt ALS-senter, med ansvar for et til enhver tid oppdatert nasjonalt ALS-register, tilrettelegging av omsorgstilbud, forskning og aktivitet og døgnåpent behandlingssenter for ALS-syke og dere pårørende.

ALS-senteret skal være et sted der pasienter og pårørende kan komme og få praktisk og psykisk hjelp og omsorg. Dette skal være et avlastningstilbud som ikke er sykehjem/pleiehjem. Et slikt senter bør være bygget opp på liv og livsglede, men må ha rom også for å snakke om døden når det er et behov den syke eller pårørende har.

En av mine kjepphester er at ALS-pasienter som av bevegelses hensyn ikke kommer seg ut av døren om vinteren kan få behandlingsreiser til varmere strøk i vinterhalvåret.

Som gruppeleder for Pensjonistpartiet i Trøndelag fylkesting vil jeg nok en gang rette en henvendelse til ledende politikere på Stortinget gjennom Helsekomiteen. Sist jeg gjorde det var angående nasjonalt ALS-register.

Jeg vet av erfaring hva denne forferdelige sykdommer bringer med seg og kan ikke akseptere at man fremdeles ligger etter med å etablere et skikkelig godt nasjonalt ALS-senter som viser at man tar sykdommen på alvor.

Send debattinnlegg her «

Bli med i debatten i Trøndelag!

Artikkeltags

Kommentarer til denne saken