Det er rosa oktober og mye fokus på brystkreft. Vi ble anbefalt å ta kontakt med deg og skriver på vegne av alle oss som lever med metastatisk brystkreft. Hvor mange vi er vet vi ikke, for det finnes det ikke statistikk på - og det er nettopp det som er kjernen i saken og som vi ber deg om hjelp til å få endret på.

Visste du at vi med metastatisk brystkreft i kreftregisteret er registrert i kolonnen «frisk eller lever med kreft»? At vi regnes med i de 92,1 prosentene som har overlevd brystkreft. Vi kaller denne klassifiseringen for rosavasking. Under kreftregisterets nøkkeltall for brystkreft er ikke metastatisk brystkreft nevnt, det finnes rett og slett ikke statistikk på oss.

At slike tall ikke finnes er sjokkerende.

Vi har selvsagt helt andre medisinske behov enn de som er blitt friske. Familiene våre har behov for en helt annen oppfølging som pårørende, enn de som er blitt friske. Vi er mange unge, mange med små barn. Barn som trenger å bli bedre fulgt opp som pårørende enn de blir i dag.

I Norge brukes det dessverre alt for lang tid på å godkjenne nye behandlinger, mye lenger tid enn våre naboland. Alt for mange av våre medsøstre har mistet livet mens de ventet. Hvordan skal vi ha gjennomslagskraft når det skal gjøres en kost-nytte vurdering av godkjenning av nye medisiner, bruk av forskningsmidler, oppfølging av pårørende - hvis ingen vet hvor mange vi er? Forskning og nye behandlinger er vårt eneste håp!

Vi vet at det skal lages et nytt tilleggsbudsjett hvor det finnes muligheter for å kartlegge hvor mange kvinner ( og menn) vi snakker om som lever med metastatisk brystkreft i Norge samt hvor mange pårørende det finnes for denne gruppen! Kartleggingen må til for å kunne sette i gang målrettede tiltak, f. eks gjennom Kreftregisteret. Kreftregisteret må få dette, som et «oppdrag» fra Helse- og omsorgsdepartementet eller komiteen på Stortinget.

Kjære Ingvild, vi håper du står sammen med oss i vår kamp for å få til en endring og at du - som oss - ser at det er en uakseptabel situasjon at disse tallene ikke finnes. Dette oppdraget til Kreftregisteret som vi ber om har ikke store budsjettmessige konsekvenser men vil være et viktig første skritt i en prosess om en årlig kartlegging , som blir synliggjort hvert år i for eksempel Kreftregisterets årsmelding.

Vi trenger å bli hørt og det eneste vi ikke har mye av, er tid. Vi setter utrolig pris på om du ville prioritere et møte med oss i nær fremtid.